L'association " Le petit Marc " a été crée le 20 mai 2005. Elle a pour but de permettre d'assurer un soutien réactif permanent, financier et moral à cette famille orléanaise et de faire évoluer les mentalités et les dispositifs sociaux à l'égard des maladies orphelines.
Contact : asso.marc@gmail.com
"Marc est venu au monde le 2 mars 2000, la vie lui impose un combat dur à mener. Nous, les grands, nous devons lui donner la main pour l’aider à faire de sa vie un chemin plein de rêves comme nous à son âge"
Patricia DAUTIL, Présidente |
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Il s'agit d'un enfant de 11 ans, atteint d'une maladie génétique orpheline, « le syndrome de Nétherton » et d'un important trouble alimentaire. Depuis 2007, Marc vit à Orléans (45) avec ses deux parents suite à un déménagement urgent pour cause de santé. C'est un petit garçon passionné de football, toujours supporter de L'Olympique Lyonnais malgré l'éloignement de sa ville natale, Lyon (69). Il n'oublie pas non plus ses amis de Bron (69) les grands comme les petits. |
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Après une année 2011 très tourmentée, Marc va mieux.
En novembre, nous avons fêté un "meniversaire" : nous avons fêté 2 mois sans visite d'urgence ni chez les docteurs ni à l'hôpital. 2 mois de gagnés, quel bonheur !
Depuis septembre 2011, Marc est rentré en 6ème. Eh oui, déjà au collège. Que le temps passe vite !
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DONS FINANCIERS OU SUBVENTIONS DIRECTES Vous êtes une entreprise ou un particulier, vous pouvez envoyer vos dons à : Association « Le Petit Marc »
chez Mme Christine d'ORIVAL
161 rue Georges Coignet
2ème étage
45770 SARAN
DONS EN NATURE
Toute proposition doit correspondre à des besoins immédiats et concrets : soins, alimentation, habillement… Elle est analysée préalablement et soumise à la famille. Une lettre de remerciement avec co-signature du président et de la maman vous sera adressée.
PRESENCE, SOUTIEN, APPORT DE MOYENS OU D'IMAGES LORS DE MANIFESTATIONS EVENEMENTIELLES
- Si vous êtes organisateur d'un événement (professionnel, associatif, culturel, sportif…), vous pouvez nous aider :
- en nous permettant d'être présent lors de votre événement pour faire connaître notre association et ses missions
- en nous reversant une partie des recettes de votre tombola, loto, buvette…
- Vous pouvez vous engager à diffuser l'information d'un événement que nous organisons auprès de votre entreprise, d'un réseau d'influence, de connaissances…
- Vous pouvez nous aider dans le cadre d'un événement que nous organisons (attribution de lots, financement partiel ou total de nos supports de communication…)
- Si vous bénéficiez vous-même ou un de vos collaborateurs ou amis d'une certaine notoriété. Votre (sa) seule présence, lors de l'une de nos maifestations, est un gage de réussite pour notre événement.
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Ce syndrome de Nétherton touche environ :
Cette maladie associe une érythrodermie complète et très importante du corps et surtout très disgracieuse sur le visage, une malabsorption digestive, une poly-allergie, une hyperactivité métabolique, des problèmes articulaires, oculaires et osseux (ostéoporose), un problème de thermorégulation et un sérieux retard staturo-pondéral. Marc garde des séquelles de son anorexie infantile et à un retard psychomoteur dû à un coma de plus de trois semaines à l'âge de 4 mois. |
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