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LEPETITMARC
lepetitmarc

Association créée le 20 mai 2005. Elle a pour but de permettre d assurer un soutien réactif permanent, financier et moral à cette famille orléanaise et de faire évoluer les mentalités et les dispositifs sociaux à l´égard des maladies orphelines.

Contact : asso.marc@gmail.com
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 Qui est le petit Marc ? Alerter l'administrateur Recommander à un ami Lien de l'article 

Il s'agit d'un enfant de 12 ans, atteint d'une maladie génétique orpheline, « le syndrome de Nétherton » et d'un important trouble alimentaire.

Depuis 2007, Marc vit à Orléans (45) avec ses deux parents suite à un déménagement urgent pour cause de santé. C'est un petit garçon passionné de football, toujours supporter de L'Olympique Lyonnais malgré l'éloignement de sa ville natale, Lyon (69). Il n'oublie pas non plus ses amis de Bron (69) les grands comme les petits.


 Ajout de commentaires impossible Pas de commentaires Posté le 02-12-2005 à 13h27

 Les symptômes de sa maladie Alerter l'administrateur Recommander à un ami Lien de l'article 

Ce syndrome de Nétherton touche environ :

  • 1 cas sur 300 000 grossesses

  • 1 survivant sur 2,5 millions de grossesses

Cette maladie associe une érythrodermie complète et très importante du corps et surtout très disgracieuse sur le visage, une malabsorption digestive, une poly-allergie, une hyperactivité métabolique, des problèmes articulaires, oculaires et osseux (ostéoporose), un problème de thermorégulation et un sérieux retard staturo-pondéral.

Marc garde des séquelles de son anorexie infantile et à un retard psychomoteur dû à un coma de plus de trois semaines à l'âge de 4 mois.

 Ajout de commentaires impossible Pas de commentaires Posté le 02-12-2005 à 14h05

 Quels sont les traitements nécessaires ? Alerter l'administrateur Recommander à un ami Lien de l'article 

  • Au point de vue dermatologie, cette maladie ne se guérit pas. Le traitement consiste en des soins locaux par applications de produits pour prolonger l'hydratation des cellules. Pour soulager la sécheresse cutanée et améliorer le fonctionnement des articulations, les médecins prescrivent plusieurs cures thermales dans l'année de une à deux semaine maximum. Marc est actuellement suivi par  trois dermatologues : un au CHRU de Clocheville de Tours (37), un à l'hôpital Necker de Paris (75) (centre de référence) et un dermatologue thermal de la Roche-Posay (86).
  • Marc est également sujet à de nombreuses infections et est suivi régulièrement par un ORL et pédiatre hospitaliers, ainsi que par un médecin généraliste. Cette maladie aboutit à des problèmes oculaires, il est régulièrement suivi par un ophtalmologue et par un orthoptiste. Des gouttes oculaires lui sont administrées toutes les heures.
  • Marc a également besoin de séance de psychomotricité afin d'atténuer les retards psychomoteurs suite à son coma. Il est également suivi par un kinésithérapeute (trois séances par semaine) afin de maintenir la souplesse de ses articulations et de sa cicatrice.
  • Marc est un ancien anorexique. Ses besoins caloriques journaliers sont d'environ 4 600 Kcal. A titre de comparaison, le besoin pour un enfant au même âge et du même poids se situe à environ 2 600 Kcal/jour. Il est toujours alimenté par le biais d'un bouton de gastrostomie. Il s'agit d'un appareil qui relie directement l'estomac à l'extérieur. Afin  de canaliser son hyperactivité métabolique, Marc est suivi par un orthophoniste et un pédopsychiatre.

 Ajout de commentaires impossible Pas de commentaires Posté le 02-12-2005 à 14h07

 Exemple d’une jourrnée type (sur 24 heures) Alerter l'administrateur Recommander à un ami Lien de l'article 

La maladie de Marc mobilise ses parents presque 24 h / 24, avec des manques de sommeil importants pour les deux parents.

  • 6h Lever de la maman (7h pour le papa).
  • 6h05 à 7h05 Préparation + alimentation + médicaments par la maman.
  • 7h05 Lever de l'enfant.
  • 7h05 à 8h05 Bain et soins cutanés par les parents.
  • 8h30 – 11h30 Ecole primaire pour Marc.
Parents : travail - courses - préparation des repas - dossiers administratifs - récupération produits d'alimentation - pharmacie…
  • 11h30 à13h Thérapie de l'anorexie (par parents ou cantine scolaire) + complément en alimentation entérale (en fonction du repas pris).
  • 13h à 16h Ecole primaire.
  • 16h à 18h30 Visites médicales liées à la maladie (12 spécialités différentes) à raison de 4 fins de journées par semaine. Goûter avec activité sous forme de jeux afin de résorber l'anorexie. Eveil de l'enfant par des jeux et activités diverses lors de l'attente entre les rendez-vous.
  • 18h30 à 20h30 Repas avec les parents.
  • 20h30 à 22h Bain et soins par les parents et préparation de l'alimentation du soir.
  • 22h à 1h30 Enfant : sommeil serein.
1er parent de 22h à 23h : alimentation + médicaments (en fonction des repas pris dans la journée).
2ème parent de 22h à 23h : traitement des dossiers administratifs (demandes, factures, courriers…).


  • 23h à 1h30 Sommeil des parents .
  • 1h30 à 5h Enfant : sommeil perturbé (cauchemars - déshydratation liée à la maladie - douleurs abdominales dues à la dualité entre l'alimentation entérale et parentérale - hyperactivité dite « métabolique ») Préparation et alimentation par la maman. Les parents restent éveillés entre trois et cinq heures par nuit pour empêcher l'enfant de se défigurer par des démangeaisons importantes.
  • 5h à 6h Sommeil des parents et de l'enfant (soit un total de sommeil des parents de quatre à cinq heures par nuit depuis 12 ans).

 Ajout de commentaires impossible Pas de commentaires Posté le 02-12-2005 à 14h17

 Résumé journalier Alerter l'administrateur Recommander à un ami Lien de l'article 

Temps consacré à la pathologie (soins, visite, administratif) ...................... 13 heures / jour
Temps d'éveil de l'enfant
(hyperactivité + pathologie) ....................de 19 à 20 heures / jour
Temps de sommeil serein de l'enfant
...................................................de 4 à 5 heures / nuit

 Ajout de commentaires impossible Pas de commentaires Posté le 02-12-2005 à 14h33


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  Blog créé le 02-12-2005 à 12h49 | Mis à jour le 12-02-2013 à 20h35 | Note : 7.25/10