L'association " Le petit Marc " a été crée le 20 mai 2005. Elle a pour but de permettre d'assurer un soutien réactif permanent, financier et moral à cette famille orléanaise et de faire évoluer les mentalités et les dispositifs sociaux à l'égard des maladies orphelines.
 Contact par courriel : lepetitmarc@free.fr
" Le petit Marc a besoin de tous afin qu'il puisse grandir comme tous les autres petits garçons. Laissez parler votre cœur, un simple geste de votre part sera capital pour aider cette famille en difficulté financière, souhaitable à personne " Michel Marandeau, président fondateur de l'association |
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Il s'agit d'un enfant de 9 ans, né en mars 2000, atteint d'une maladie génétique orpheline, « le syndrome de Nétherton » et d'anorexie. Il est originaire de Bron (69), mais il vit à désormais à Orléans avec ses deux parents suite à un déménagement urgent pour cause de santé. |
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DONS FINANCIERS OU SUBVENTIONS DIRECTES Vous êtes une entreprise ou un particulier, vous pouvez envoyer vos dons à : Association « Le petit Marc »Maison des Associations46 ter rue Sainte Catherine45000 ORLEANS.
DONS EN NATURE
Toute proposition doit correspondre à des besoins immédiats et concrets : soins, alimentation, habillement… Elle est analysée préalablement et soumise à la famille. Une lettre de remerciement avec co-signature du président et de la maman vous sera adressée.
PRESENCE, SOUTIEN, APPORT DE MOYENS OU D'IMAGES LORS DE MANIFESTATIONS EVENEMENTIELLES
- Si vous êtes organisateur d'un événement (professionnel, associatif, culturel, sportif…), vous pouvez nous aider :
- en nous permettant d'être présent lors de votre événement pour faire connaître notre association et ses missions
- en nous reversant une partie des recettes de votre tombola, loto, buvette…
- Vous pouvez vous engager à diffuser l'information d'un événement que nous organisons auprès de votre entreprise, d'un réseau d'influence, de connaissances…
- Vous pouvez nous aider dans le cadre d'un événement que nous organisons (attribution de lots, financement partiel ou total de nos supports de communication…)
- Si vous bénéficiez vous-même ou un de vos collaborateurs ou amis d'une certaine notoriété. Votre (sa) seule présence, lors de l'une de nos maifestations, est un gage de réussite pour notre événement.
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Président : Claude GILLIARD
Vice-Président : Gérard LALEVEE
Trésorier : Philippe LEDOUAIRON
Secrétaire : Jean-Pierre BESSON
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Ce syndrome de Nétherton touche environ :
Cette maladie associe une érythrodermie complète et très importante du corps et surtout très disgracieuse sur le visage, une malabsorption digestive, une poly-allergie, une hyperactivité métabolique, des problèmes articulaires et osseux (ostéoporose), un problème de thermorégulation et un sérieux retard staturo-pondéral. Marc est également atteint d'une anorexie infantile et à un retard psychomoteur dû à un coma de plus de trois semaines à l'âge de 4 mois. |
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- Au point de vue dermatologie, cette maladie ne se guérit pas. Le traitement consiste en des soins locaux par applications de produits pour prolonger l'hydratation des cellules. Pour soulager la sécheresse cutanée et améliorer le fonctionnement des articulations, les médecins prescrivent plusieurs cures thermales . Marc est actuellement suivi par trois dermatologues.
- Marc est également sujet à de nombreuses infections et est suivi régulièrement par un ORL et pédiatre hospitaliers, ainsi que par un médecin généraliste. Cette maladie pouvant aboutir à des problèmes oculaires, il est régulièrement vu par un ophtalmologue.
- Marc a également besoin de séance de psychomotricité afin d'atténuer les retards psychomoteurs suite à son coma. Il est également suivi par un kinésithérapeute (quatre séances par semaine) afin de maintenir la souplesse de ses articulations et de sa cicatrice.
- Marc est anorexique. Il est donc alimenté par le biais d'un bouton de gastrostomie. Il s'agit d'un appareil qui relie directement l'estomac à l'extérieur. Ses besoins caloriques journaliers sont d'environ 4 500 Kcal. A titre de comparaison, le besoin pour un enfant au même âge et du même poids se situe entre 1 830 et 2 190 Kcal/jour. Afin de résorber son anorexie et canaliser son hyperactivité métabolique, Marc est suivi par un orthophoniste et un pédopsychiatre.
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