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- Au point de vue dermatologie, cette maladie ne se guérit pas. Le traitement consiste en des soins locaux par applications de produits pour prolonger l'hydratation des cellules. Pour soulager la sécheresse cutanée et améliorer le fonctionnement des articulations, les médecins prescrivent plusieurs cures thermales . Marc est actuellement suivi par trois dermatologues.
- Marc est également sujet à de nombreuses infections et est suivi régulièrement par un ORL et pédiatre hospitaliers, ainsi que par un médecin généraliste. Cette maladie pouvant aboutir à des problèmes oculaires, il est régulièrement vu par un ophtalmologue.
- Marc a également besoin de séance de psychomotricité afin d'atténuer les retards psychomoteurs suite à son coma. Il est également suivi par un kinésithérapeute (quatre séances par semaine) afin de maintenir la souplesse de ses articulations et de sa cicatrice.
- Marc est anorexique. Il est donc alimenté par le biais d'un bouton de gastrostomie. Il s'agit d'un appareil qui relie directement l'estomac à l'extérieur. Ses besoins caloriques journaliers sont d'environ 4 500 Kcal. A titre de comparaison, le besoin pour un enfant au même âge et du même poids se situe entre 1 830 et 2 190 Kcal/jour. Afin de résorber son anorexie et canaliser son hyperactivité métabolique, Marc est suivi par un orthophoniste et un pédopsychiatre.
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