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La maladie de Marc mobilise ses parents presque 24 h / 24, avec des manques de sommeil importants pour les deux parents.
- 6h Lever de la maman (7h pour le papa).
- 6h05 à 7h05 Préparation + alimentation + médicaments par la maman.
- 7h05 à 8h05 Bain et soins cutanés par les parents.
- 8h30 – 11h30 Ecole primaire pour Marc.
Parents : travail - courses - préparation des repas - dossiers administratifs - récupération produits d'alimentation - pharmacie…
- 11h30 à13h Thérapie de l'anorexie (par parents ou cantine scolaire) + complément en alimentation entérale (en fonction du repas pris).
- 13h à 16h Ecole primaire.
- 16h à 18h30 Visites médicales liées à la maladie (12 spécialités différentes) à raison de 4 fins de journées par semaine. Goûter avec activité sous forme de jeux afin de résorber l'anorexie. Eveil de l'enfant par des jeux et activités diverses lors de l'attente entre les rendez-vous.
- 18h30 à 20h30 Repas avec les parents.
- 20h30 à 22h Bain et soins par les parents et préparation de l'alimentation du soir.
- 22h à 1h30 Enfant : sommeil serein.
1er parent de 22h à 23h : alimentation + médicaments (en fonction des repas pris dans la journée).
2ème parent de 22h à 23h : traitement des dossiers administratifs (demandes, factures, courriers…).
- 23h à 1h30 Sommeil des parents .
- 1h30 à 5h Enfant : sommeil perturbé (cauchemars - déshydratation liée à la maladie - douleurs abdominales dues à la dualité entre l'alimentation entérale et parentérale - hyperactivité dite « métabolique ») Préparation et alimentation par la maman. Les parents restent éveillés entre trois et cinq heures par nuit pour empêcher l'enfant de se défigurer par des démangeaisons importantes.
- 5h à 6h Sommeil des parents et de l'enfant (soit un total de sommeil des parents de quatre à cinq heures par nuit depuis 7 ans).
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