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DONS FINANCIERS OU SUBVENTIONS DIRECTES

Vous êtes une entreprise ou un particulier, vous pouvez envoyer vos dons à :

DONS EN NATURE

Toute proposition doit correspondre à des besoins immédiats et concrets : soins, alimentation, habillement… Elle est analysée préalablement et soumise à la famille. Une lettre de remerciement avec co-signature du président et de la maman vous sera adressée.

PRESENCE, SOUTIEN, APPORT DE MOYENS OU D'IMAGES LORS DE MANIFESTATIONS EVENEMENTIELLES

• Si vous êtes organisateur d'un événement (professionnel, associatif, culturel, sportif…), vous pouvez nous aider :

• en nous permettant d'être présent lors de votre événement pour faire connaître notre association et ses missions
  

• en nous reversant une partie des recettes de votre tombola, loto, buvette…

• Vous pouvez vous engager à diffuser l'information d'un événement que nous organisons auprès de votre entreprise, d'un réseau d'influence, de connaissances…

• Vous pouvez nous aider dans le cadre d'un événement que nous organisons (attribution de lots, financement partiel ou total de nos supports de communication…)

• Si vous bénéficiez vous-même ou un de vos collaborateurs ou amis d'une certaine notoriété. Votre (sa) seule présence, lors de l'une de nos maifestations, est un gage de réussite pour notre événement.

Ce syndrome de Nétherton touche environ :

• 1 cas sur 300 000 grossesses

• 1 survivant sur 2,5 millions de grossesses

Cette maladie associe une érythrodermie complète et très importante du corps et surtout très disgracieuse sur le visage, une malabsorption digestive, une poly-allergie, une hyperactivité métabolique, des problèmes articulaires et osseux (ostéoporose), un problème de thermorégulation et un sérieux retard staturo-pondéral.

• Au point de vue dermatologie, cette maladie ne se guérit pas. Le traitement consiste en des soins locaux par applications de produits pour prolonger l'hydratation des cellules. Pour soulager la sécheresse cutanée et améliorer le fonctionnement des articulations, les médecins prescrivent plusieurs cures thermales . Marc est actuellement suivi par trois dermatologues.

• Marc est également sujet à de nombreuses infections et est suivi régulièrement par un ORL et pédiatre hospitaliers, ainsi que par un médecin généraliste. Cette maladie pouvant aboutir à des problèmes oculaires, il est régulièrement vu par un ophtalmologue.

• Marc a également besoin de séance de psychomotricité afin d'atténuer les retards psychomoteurs suite à son coma. Il est également suivi par un kinésithérapeute (quatre séances par semaine) afin de maintenir la souplesse de ses articulations et de sa cicatrice.

• Marc est anorexique. Il est donc alimenté par le biais d'un bouton de gastrostomie. Il s'agit d'un appareil qui relie directement l'estomac à l'extérieur. Ses besoins caloriques journaliers sont d'environ 4 500 Kcal. A titre de comparaison, le besoin pour un enfant au même âge et du même poids se situe entre 1 830 et 2 190 Kcal/jour. Afin de résorber son anorexie et canaliser son hyperactivité métabolique, Marc est suivi par un orthophoniste et un pédopsychiatre.

La maladie de Marc mobilise ses parents presque 24 h / 24, avec des manques de sommeil importants pour les deux parents.

• 6h Lever de la maman (7h pour le papa).

• 6h05 à 7h05 Préparation + alimentation + médicaments par la maman.

• 7h05 Lever de l'enfant.

• 7h05 à 8h05 Bain et soins cutanés par les parents.

• 8h30 – 11h30 Ecole primaire pour Marc.

• 11h30 à13h Thérapie de l'anorexie (par parents ou cantine scolaire) + complément en alimentation entérale (en fonction du repas pris).

• 13h à 16h Ecole primaire.

• 16h à 18h30 Visites médicales liées à la maladie (12 spécialités différentes) à raison de 4 fins de journées par semaine. Goûter avec activité sous forme de jeux afin de résorber l'anorexie. Eveil de l'enfant par des jeux et activités diverses lors de l'attente entre les rendez-vous.

• 18h30 à 20h30 Repas avec les parents.

• 20h30 à 22h Bain et soins par les parents et préparation de l'alimentation du soir.

• 22h à 1h30 Enfant : sommeil serein.

• 23h à 1h30 Sommeil des parents .

• 1h30 à 5h Enfant : sommeil perturbé (cauchemars - déshydratation liée à la maladie - douleurs abdominales dues à la dualité entre l'alimentation entérale et parentérale - hyperactivité dite « métabolique ») Préparation et alimentation par la maman. Les parents restent éveillés entre trois et cinq heures par nuit pour empêcher l'enfant de se défigurer par des démangeaisons importantes.

• 5h à 6h Sommeil des parents et de l'enfant (soit un total de sommeil des parents de quatre à cinq heures par nuit depuis 7 ans).