Nous espérons que vous voudrez bien nous excuser de vous avoir laisser sans nouvelles depuis si longtemps. Et oui, le dernier message date d'un an et d'un mois.
Mais la fuite en avant du temps nous défavorise pour nous poser et répondre à tous vos messages de soutiens et même à nos amis. Nous sommes vraiment désolés de ne pas vous avoir répondu.
Tout d'abord, un GRAND GRAND MERCI à toutes les personnes qui nous soutiennent et qui organisent différents projets en faveur de Marc et de l'association "Le Petit Marc".
L'ordinateur familial ne sert qu'à la préparation des différents dossiers de plus de 40 pages chacun pour demander des aides exceptionnelles pour continuer à lutter contre les différents coups bas de la maladie et les coûts liés à la maladie. Le côté ludique de l'ordinateur est vraiment une chose que nous ne connaissons plus depuis bientôt huit ans.
Sa maladie marque le pas et Marc a vraiment souffert depuis avril jusqu'à maintenant. La staphylococcie liée à son manque de protection cutanée engendre 3 à 4 semaines de souffrance et d'immobilisation dès que son système immunitaire connait une attaque intérieure (ex : poussée de croissance) ou extérieure (virus ou microbes opportunistes).
Pour résumer les faits, il a manqué l'école entre mi-avril et début juin 2009 pour l'année du CE2.
Le 11 juillet, il a été hospitalisé 12 jours et a été en convalescence cloitré à la maison jusqu'à début août. Il est juste sorti pour aller à sa cure de 15 jours à La Roche-Posay.
Sa peau était tellement atteinte que les bienfaits des soins quotidiens de l'eau de La Roche-Posay ont été visibles seulement au bout de 10 jours au lieu de 4 habituellement.
Son système immunitaire est volatile. Un jour, il fonctionne et, un autre jour, c'est pas terrible. Il souffre de ses articulations car il grandit beaucoup. Ses genoux sont gonflés durs et rouges. Ensuite tout disparait sans laisser de trace mais durant ce temps cela l'empêche de bouger .
Sinon, sa vision se dégrade terriblement aussi car il souffre d'ulcère cornéen. Il peine énormément à lire, écrire etc. Comme nous préparons déjà sa rentrée au collège, nous envisageons de trouver un collège avec une classe adaptée pour malvoyants (au mieux) ou une école pour malvoyants (si la situation empire d'ici quelques temps).
Marc est toujours heureux d'aller à l'école pour apprendre. Il s'ennuie beaucoup à la maison et veut donc se faire de vrais copains mais c'est très dur à cause de ses absences. Sur la période de 6 semaines qui vient de passer, Marc a été absent 3 semaines. Cela récapitule bien la situation !
Par contre, certains enfants ont été durs avec lui. Il était fier de ses 30 cartes de catch et les a emmenées à l'école pour les montrer à ses camarades. Et certains ont profité de son envie de se faire des copains pour les lui prendre et ils lui ont laissé seulement 9 cartes. Il n'y a qu'un petit camarade qu'il lui a fait un échange. Comment lutter, nous ne savons pas !!!!!!
Pour nous les parents, quelques tracas nous empoisonnent la vie mais nous reprenons courage grâce à la famille, à la Foi et aux quelques fidèles amis qui nous soutiennent.
