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La maladie de Marc mobilise ses parents presque 24 h / 24, avec des manques de sommeil importants pour les deux parents.

• 6h Lever de la maman (7h pour le papa).

• 6h05 à 7h05 Préparation + alimentation + médicaments par la maman.

• 7h05 Lever de l'enfant.

• 7h05 à 8h05 Bain et soins cutanés par les parents.

• 8h30 – 11h30 Ecole primaire pour Marc.

• 11h30 à13h Thérapie de l'anorexie (par parents ou cantine scolaire) + complément en alimentation entérale (en fonction du repas pris).

• 13h à 16h Ecole primaire.

• 16h à 18h30 Visites médicales liées à la maladie (12 spécialités différentes) à raison de 4 fins de journées par semaine. Goûter avec activité sous forme de jeux afin de résorber l'anorexie. Eveil de l'enfant par des jeux et activités diverses lors de l'attente entre les rendez-vous.

• 18h30 à 20h30 Repas avec les parents.

• 20h30 à 22h Bain et soins par les parents et préparation de l'alimentation du soir.

• 22h à 1h30 Enfant : sommeil serein.

• 23h à 1h30 Sommeil des parents .

• 1h30 à 5h Enfant : sommeil perturbé (cauchemars - déshydratation liée à la maladie - douleurs abdominales dues à la dualité entre l'alimentation entérale et parentérale - hyperactivité dite « métabolique ») Préparation et alimentation par la maman. Les parents restent éveillés entre trois et cinq heures par nuit pour empêcher l'enfant de se défigurer par des démangeaisons importantes.

• 5h à 6h Sommeil des parents et de l'enfant (soit un total de sommeil des parents de quatre à cinq heures par nuit depuis 9 ans).

Temps consacré à la pathologie (soins, visite, administratif) ...................... 13 heures / jour
Temps d'éveil de l'enfant (hyperactivité + pathologie) ....................de 19 à 20 heures / jour
Temps de sommeil serein de l'enfant...................................................de 4 à 5 heures / nuit

L'association "Le Petit Marc" remercie tous ses bienfaiteurs d'Orléans et de ses environs pour leur accueil et leur bonne volonté depuis l'arrivée de Marc sur Orléans.

Nous remercions tout particulièrement le Saint-Pryvé Saint-Hilaire Football Club pour nous avoir accueillis plusieurs fois depuis deux ans, ainsi que L'USM Saran Foot,  sans oublier le District du Loiret de Football.

Merci encore aux Jeunes filles du CMJ de Saint-Pryvé Saint-Mesmin et à l'association "Bouchons ça Roule" pour son soutien dans la réalisation du rêve de Marc qui est passionné de football. Nous vous invitons suivre ce lien pour découvrir ce projet plus en détail.

L'association "Le Petit Marc" remercie l'Association Sportive Universitaire de Bron et l'Association des Commerçants de Bron Centre (ACBC) pour leur soutien pendant toutes les années où Marc était à Bron (Rhône).

Notre association remercie l'association des gendarmes de coeur pour son aide et son partenariat.

Edit de novembre 2009 :
Je mets ici, le commentaire que Pierre de l'association des gendarmes de coeur a laissé.

" Bonjour à toutes et à tous,

Fin juillet notre association a remis un chèque aux parents du Petit Marc.

En ma qualité de vice président de l'association Gendarmes de Coeur, je tiens à apporter la précision suivante afin qu'aucune confusion ne puisse être faite :

L'association du Petit Marc est totalement indépendante de notre association. Nous travaillons en partenariat et ponctuellement ensemble.

Les membres de l'association du Petit Marc suivent en permanence cet enfant qui donne chaque jour une leçon aux adultes et qui évolue normalement malgré sa maladie. Nous ne remplacerons pas l'action menée par ces bénévoles mais nous n'interviendrons qu'en cas de besoin afin de soulager ces parents.

Je remercie les membres de cette association de s'être joints à nous lors de la remise de chèque aux parents Claire et Michel qui chaque jours veillent sur ce bambin qui est très attachant. "