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LEPETITMARC
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L'association " Le petit Marc " a été crée le 20 mai 2005. Elle a pour but de permettre d'assurer un soutien réactif permanent, financier et moral à cette famille orléanaise et de faire évoluer les mentalités et les dispositifs sociaux à l'égard des maladies orphelines.


" Le petit Marc a besoin de tous afin qu'il puisse grandir comme tous les autres petits garçons. Laissez parler votre cœur, un simple geste de votre part sera capital pour aider cette famille en difficulté financière, souhaitable à personne " Michel Marandeau, président fondateur de l'association
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 Qui est le petit Marc ? | Ecrit le 02-12-2005 à 13h27Alerter l'administrateur Recommander à un ami Lien de l'article 
Il s'agit d'un enfant de 9 ans, né en mars 2000, atteint d'une maladie génétique orpheline, « le syndrome de Nétherton » et d'anorexie. Il est originaire de Bron (69), mais il vit à désormais à Orléans avec ses deux parents suite à un déménagement urgent pour cause de santé.

 Comment aider l'association ? | Ecrit le 02-12-2005 à 13h33Alerter l'administrateur Recommander à un ami Lien de l'article 
DONS FINANCIERS OU SUBVENTIONS DIRECTES Vous êtes une entreprise ou un particulier, vous pouvez envoyer vos dons à :

 Les symptômes de sa maladie | Ecrit le 02-12-2005 à 14h05Alerter l'administrateur Recommander à un ami Lien de l'article 
Ce syndrome de Nétherton touche environ :1 cas sur 300 000 grossesses

 Quels sont les traitements nécessaires ? | Ecrit le 02-12-2005 à 14h07Alerter l'administrateur Recommander à un ami Lien de l'article 
Au point de vue dermatologie, cette maladie ne se guérit pas. Le traitement consiste en des soins locaux par applications de produits pour prolonger l'hydratation des cellules. Pour soulager la sécheresse cutanée et améliorer le fonctionnement des articulations, les médecins prescrivent plusieurs cures thermales . Marc est...

 Exemple d’une jourrnée type (sur 24 heures) | Ecrit le 02-12-2005 à 14h17Alerter l'administrateur Recommander à un ami Lien de l'article 
La maladie de Marc mobilise ses parents presque 24 h / 24

 Résumé journalier | Ecrit le 02-12-2005 à 14h33Alerter l'administrateur Recommander à un ami Lien de l'article 
Temps consacré à la pathologie (soins, visite, administratif) ...................... 13 heures / jourTemps d'éveil de l'enfant (hyperactivité + pathologie)...

 Remerciements | Ecrit le 28-02-2006 à 00h55Alerter l'administrateur Recommander à un ami Lien de l'article 
L'association "Le Petit Marc" remercie l'Association Sportive Universitaire de Bron et l'Association des Commerçants de Bron Centre (ACBC) pour leur soutien pendant toutes les années où Marc était à Bron...

 Partenaire | Ecrit le 10-03-2008 à 17h33Alerter l'administrateur Recommander à un ami Lien de l'article 
Notre association remercie l'association des gendarmes de coeur pour son aide et son partenariat.

 Cure à La Roche Posay Octobre 2008 | Ecrit le 21-10-2008 à 17h20Alerter l'administrateur Recommander à un ami Lien de l'article 
Bonjour à toutes et à tous,Marc est actuellement à La Roche Posay pour sa cure d'octobre.Pour l'instant, son Papy et sa Lalé remplacent son Papa et sa Maman comme accompagnant.Nous posterons des photos de son séjour dans quelques jours.




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  Blog créé le 02-12-2005 à 12h49 | Mis à jour le 21-11-2009 à 17h39 | Note : 5.50/10